Prematurbarnen i PIPARI-studien har nu fyllt 24 – majoriteten upplever god livskvalitet

PIPARI-studien (Beteende och funktionsförmåga hos prematurbarn med mycket låg födelsevikt från spädbarnsålder fram till skolålder – en studie med 6 års kohort) startade år 2001 och inkluderade från början drygt 200 prematurfödda barn samt lika många kontrollpersoner som fötts i fullgången tid. Studien har följt barnens utveckling genom hela barndomen, med särskilt fokus på långtidsutveckling och livskvalitet.

Bättre vård, bättre prognoser

De för tidigt födda barnen i studien föddes mellan 2001 och 2006. Perinatala vården utvecklas ständigt för att skydda hjärnan.

– Det finns ingen evidens för att utvecklingsprognosen blivit sämre, trots allt mindre barn överlever, säger barnneurolog och docent Sirkku Setänen. Tvärtom – till exempel har förekomsten och allvarlighetsgraden av CP-skador minskat stadigt.

På Åbo universitetscentralsjukhus (ÅUCS) har man jämfört två sexårs-kohorter inom utvecklingsuppföljningspolikliniken efter PIPARI-studien. Resultaten visar en positiv trend över tid i utvecklingsprognosen vid tvåårs korrigerad ålder.

Livskvalitet över förväntan – trots rörelsenedsättning

Inom PIPARI-studien har även barnens egen uppfattning om hälsorelaterad livskvalitet undersökts. Vid 11 års ålder fick barnen själva svara på frågor om sitt välmående.

– Överraskande nog rapporterade barn med CP, rörelsenedsättning orsakat av en hjärnskada relaterad till prematuritet, en bättre livskvalitet än barn med andra slags svårigheter i den motoriska utvecklingen, såsom motorisk koordinationsstörning (developmental coordination disorder, DCD), berättar Setänen.

En möjlig förklaring är att barn vars skador upptäcks tidigt, vanligtvis före tvåårsåldern, får kontinuerlig uppföljning och rehabilitering för att stöda funktionsförmåga. Motorisk koordinationsstörning, å andra sidan, är underdiagnostiserad och ibland konstaterad först bakom andra, ofta relaterade, utvecklingsproblem, såsom språkstörning, uppmärksamhetsstörning, inlärningssvårigheter eller humörstörningar.

Engagerade familjer nyckeln till långsiktig forskning

PIPARI-SWAT (Study Within A Trial) var en delstudie inom PIPARI-projektet som fokuserade på uppföljningen vid 17 års ålder. Syftet var att hitta metoder för att öka deltagandet i långtidsuppföljningar bland prematurfödda barn och deras familjer, samt med kontrollgruppen.

– Vi vill ytterligare förbättra deltagandeaktiviteten, korta svarstiderna och minska behovet av upprepade påminnelser. Det påverkar resultatens tillförlitlighet och är viktigt både ur ett forskningsetiskt perspektiv och för att resurserna ska kunna användas mer effektivt, förklarar Setänen. 

Trots att alla inte deltagit i studien under hela perioden, har engagemanget varit stort. Barnen som föddes 2006 fyllde 17 år i fjol, och fram till 11 årsåldern deltog 80–90 procent fortfarande aktivt.

– Vid 17 års ålder ser vi en naturlig minskning i deltagandet. Styrkan i vår studie är dock den särskilt långa uppföljningsperioden, som är exceptionell även på global nivå, säger Setänen.

PIPARI-studien är aktivt pågående. 

– Just nu undersöker vi kopplingar mellan MR-fynden av hjärnan vid 13 års ålder och långtidsutveckling. I nära framtiden kommer fokus att ligga på rapportering av resultaten av enkätundersökningen vid 17 års ålder. Vid den här åldern är det viktigt att bedöma hur redo man är för ett självständigt liv och identifiera potentiella problemområden för att kunna rikta in insatser i rätt tid för att förhindra ytterligare problem, säger Sirkku Setänen.

Läs mer om forskningen på PIPARI:s webbsida.

Som ett universitetsbaserat välfärdsområde forskar och utvecklar vi ständigt våra vårdmetoder och verksamhet. Vi ansvarar för utvecklandet och samarbetet av vården inom vårt samarbetsområde (Österbottens och Satakunta välfärdsområde). Varje år utbildar och undervisar vi cirka 8 000 studerande. Vid Åbo universitetscentralsjukhus (ÅUCS) publiceras årligen cirka 1 000 vetenskapliga artiklar och tiotals doktorsavhandlingar. Vår expertis är internationellt erkänd.